Foto: Max Kommer

Al jaren overheerst bij beleidsmakers in de zorg een ‘rechts’ mensbeeld. De PvdA moet ophouden daarin mee te gaan. Een leus als ‘Zeker zijn van goede zorg’ is loos als patiënten vooral gezien worden als zelfkiezende en autonome regisseurs van de zorg die zij nodig hebben.

Patiënt zijn is anno 2018 niet meer wat het geweest is. Sterker nog, de patiënt lijkt plaats te hebben gemaakt voor de kritische zorgconsument. Deze maakt zelf keuzes, heeft de regie en staat ook nog eens in de eigen kracht. Achter het beeld van de kritische zorgconsument ligt een verhaal vol vooruitgang en innovatie. De burger, goed opgeleid als deze is, weet wat hij wil. Geholpen door slimme ICT-oplossingen doorkruist hij met behulp van zijn zelfbeheerde gezondheidsdossier de wereld van de zorg, steeds keuzes makend uit het rijkgeschakeerde aanbod.

Dit optimistische beeld leeft niet bij iedereen even sterk. Het meest aanwezig is het in kringen van politici, beleidsmakers, bestuurders en adviseurs. Vooral bij degenen dus die zich met de zorg bezighouden, maar deze zelf niet dagelijks verlenen of ontvangen. Woorden als ontreddering, angst, lijden en wanhoop zullen juist bekend klinken in de oren van degenen die getroffen worden door ziekte en gebrek. Het idee van de kiezende consument en de autonoom beslissende hulpvrager staat vaak ver van hun dagelijkse werkelijkheid.

Het beeld van de patiënt verschilt niet alleen per persoon, het verandert in de loop van de tijd. Dit artikel gaat over het beeld dat bestuurders en politici oproepen van mensen die zich met gezondheidsklachten tot een hulpverlener wenden. Dat beeld is meer dan ronkende retoriek: het stuurt het beleid en beïnvloedt daarmee de praktijk. Om te begrijpen hoe het bestuurlijke optimisme over autonome zorgconsumenten kon ontstaan, blikken we terug in de tijd. In vogelvlucht behandelen we de periode na 1945, omdat vanaf die tijd de gezondheidszorg gezien werd als onlosmakelijk onderdeel van de sociale zekerheid.

Daarmee werd de gezondheidszorg meer onderwerp van politieke besluitvorming en drongen politiek-ideologische opvattingen door in het debat over de vormgeving van de zorg.1

Wij betogen dat het beeld dat opgeroepen wordt van de patiënt niet neutraal is, dat beeldvorming een politieke lading en politieke gevolgen heeft. Sinds de jaren zestig draait dat beeld steeds meer om de patiënt als zelfredzaam individu – passief, als zorgconsument, of actief, als lid van de participatiesamenleving. We laten zien dat linkse partijen met deze beeldvorming achteloos zijn omgesprongen, waardoor zij zichzelf in het zorgbeleid op achterstand hebben gezet.

Patiënten op zoek naar zekerheid

Zelden is in Nederland meer gediscussieerd over nut en noodzaak van sociale zekerheid dan in de jaren veertig en vijftig. Sommigen zagen de introductie van sociale voorzieningen als sleutel naar een betere toekomst, anderen als een aanslag op het verantwoordelijkheidsbesef van burgers. Ook buiten Nederland had het onderwerp van sociale zekerheid de belangstelling. President Roosevelt noemde in zijn State of the Union in 1941 vrijwaring van gebrek (‘freedom from want’) als een van de vier fundamentele vrijheden van burgers. Het was de taak van elke democratie om op te komen voor die vrijheden – zeker nu ze bedreigd werden door communisme en fascisme. In Groot Brittannië vormde een rapport van de econoom Sir William Beveridge over sociale zekerheid de directe aanleiding voor de oprichting van de National Health Service (NHS). Daarmee werd gezondheidszorg een voor iedereen gelijk toegankelijke staatsvoorziening. 

Ook in Nederland werd volop nagedacht over manieren om sociale zekerheid tot uitgangspunt te maken van de gezondheidszorg. Nog los van het feit dat de Nederlandse regering in ballingschap het rapport van Beveridge en de ontvangst in het gastland met belangstelling had gevolgd, moest na de oorlog ook besloten worden wat Nederland aan moest met het tijdens de bezetting ingevoerde Zieken fondsenbesluit, dat vrijwel alle arbeiders van een verplichte ziekenfondsverzekering voorzag.

Hoewel de notie dat iedereen goede toegang tot zorg moest krijgen in de naoorlogse jaren op brede bijval kon rekenen, was een Nederlandse variant op de Engelse National Health Service bij voorbaat uitgesloten. In het verzuilde Nederland wilden zelfs PvdAministers niet de verdenking op zich laden ‘etatist’ te zijn en Drees moest als minister van Sociale Zaken nog behoorlijk zijn best doen om te voorkomen dat het Ziekenfondsenbesluit meteen weer werd afgeschaft.

Verzuilde politieke verhoudingen zijn wel aangevoerd om te verklaren waarom het zorgstelsel – en breder: de Nederlandse verzorgingsstaat – na de oorlog zo traag en aarzelend vorm kreeg. Wie echter kijkt naar discussies onder artsen in deze periode, valt op dat deze aarzeling ook voortkwam uit een botsing tussen ideologische principes. Het belang van sociale zekerheid wilde niemand ontkennen, mits het werd afgewogen tegen ieders eigen verantwoordelijkheid om voor zichzelf en zijn omgeving te zorgen. Die verantwoordelijkheid werd groepsgewijs beleefd: wie te ontredderd was voor zelfredzaamheid, kon rekenen op familie, kerk en de gemeenschap. De samenleving, en niet in de laatste plaats de zorg zelf, kende uitgesproken hiërarchische verhoudingen. De notie dat zorg en afhankelijkheid nauw met elkaar verbonden zijn, was nog min of meer vanzelfsprekend – al begon het onbehagen over sommige vormen van afhankelijkheid te groeien.

Het dilemma was dagelijks voelbaar in de jaren vijftig. Zo bestonden zonder bemoeienis van de nationale overheid grote regionale verschillen in toegang tot ziekenhuiszorg en verscheen het ene na het andere kritische rapport over misstanden in de ouderenzorg. Anderzijds zagen artsen hun donkerste vermoedens bevestigd door ziekenfondspatiënten die de deur bij hen platliepen voor ‘wissewasjes’, omdat ze daar nu eenmaal recht op hadden. Hun hoop was erop gevestigd om de zorg niet alleen voor, maar ook van iedereen te maken, om rechten samen te laten gaan met verantwoordelijkheid.

Emanciperende patiënten

Dat balanceren tussen recht en verantwoordelijkheid is tot op de dag van vandaag een prominente karaktertrek van het Nederlandse zorgstelsel. Dat neemt niet weg dat Nederland juist in politiek-ideologisch opzicht na de jaren vijftig in een stormachtige periode terechtkwam. Tot in de jaren vijftig was de samenleving ingedeeld in een aantal verzuilde collectieven. Vanaf de jaren zestig ging het belang van individuele ontplooiing zwaarder wegen dan de vrijheden en verantwoordelijkheden van de verzuilde verbanden. Sterker, juist die verbanden werden nu door velen als een belemmering gezien om echt vrij en zelf verantwoordelijk te zijn.

De oprichting van D’66 illustreert deze ideologische ontwikkeling, maar ook voor de PvdA ontstond een nieuwe politieke werkelijkheid. De centrale politieke tegenstelling werd die tussen progressieve en conservatieve partijen – waarbij de laatsten zich moest weren tegen het verwijt ouderwets en autoritair te zijn. 

De grootste huiver tegen in wet vastgelegde rechten verdween. Dat maakte het mogelijk om de financiering van het stelsel wettelijk vast te leggen in de Ziekenfondswet (1965) en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ, 1967). De inzet van onder meer de PvdA om een volksverzekering in te voeren waarin de tegenstelling tussen ziekenfonds en particuliere verzekering zou verdwijnen, bleek echter vergeefs. De AWBZ ging in de praktijk functioneren als lapmiddel om politiek ongewenste ongelijkheid tussen patiënten te verkleinen. Op die manier groeide de gelijkheid tussen burgers en verdween de vanzelfsprekende hiërarchie in de zorg. De keerzijde van die ontwikkeling was dat afhankelijkheid in zorgrelaties meer en meer als misstand of vrijheidsberoving werd gezien.

In de jaren zeventig verdiepten de tegenstellingen tussen progressieven en conservatieven zich. Het bestuur van de artsenfederatie KNMG bijvoorbeeld zag zich in eigen gelederen enerzijds geconfronteerd met radicaalprogressieve collega’s (de Kritiese Artsen beweging) die snellere hervorming van zorgstelsel en medische ethiek eisten. Aan de andere kant van het spectrum stapte een groep gewetensbezwaarde artsen uit de KNMG en richtte haar eigen conservatieve Nederlandse Artsen verbond op.

Ook politiek gezien vervloog de hoop op een progressieve consensus al snel. Als eerste CDA-partijleider voerde Dries van Agt in 1977 een succesvolle verkiezingscampagne met zijn oproep tot een ‘ethisch reveil’ waarin hij het belang van tradities en traditionele waarden benadrukte. Een progressieve politieke consensus zou al even onhaalbaar blijken als een tweede kabinet-Den Uyl.

De groeiende polarisatie droeg bij aan de angst onder progressieven dat samenleving en overheid zelfontplooiing eerder in de weg stonden dan bevorderden. Sterker nog: de maatschappij zou weleens de grootste belemmering kunnen vormen voor de eigen vrije ontwikkeling. De gedachte was dat maatschappelijke misstanden een ‘ziekmakend’ effect hadden op het individu. In de psychiatrie ontstond weerzin tegen de ‘institutionalisering’ van psychiatrisch patiënten. Volgens PvdA-Tweede Kamerlid Cees Egas moesten ook bejaarden- en verpleegtehuizen als ‘totale instituties’ opgevat worden waarin bejaarden ‘geïnterneerd’ werden.

Individuele ontplooiing en eigen verantwoordelijkheid waren absoluut geworden. Even leek het erop dat juist de overheid een belangrijke bondgenoot zou kunnen zijn van het individu in diens strijd tegen ziekmakende maatschappelijke structuren. Onder het kabinet-Den Uyl bracht staatssecretaris Jo Hendriks (KVP) in 1974 de Structuurnota Gezondheidszorg uit, de eerste overheidsnota in het domein van de gezondheidszorg die daadwerkelijk beleidslijnen uitzette. De Structuurnota pleitte voor ‘een zoveel mogelijk tot zijn recht laten komen van de individualiteit en gelijkberechtigdheid van de patiënt’ en voor meer democratisering, want ‘in een tijd van voortschrijdende medisch-technologische ontwikkelingen en toenemende schaalvergroting en bureaucratisering van de zorgverlening is waakzaamheid geboden ten aanzien van de onvervreemdbare individualiteit van de patiënt en de mate van openheid en democratie van het zorgsysteem’.2  

In het balanceren tussen rechten en verantwoordelijkheden sloeg de wijzer tijdens het kabinet-Den Uyl voor het eerst en voor het laatst uit in het voordeel van rechten. Ook de Structuurnota was radicalen niet radicaal genoeg en conservatieven een brug te ver. Van concrete beleidsmaatregelen kwam het tot 1977 nauwelijks, terwijl het kabinet Van Agt I daarna de nadruk legde op bezuinigingen en inperking van overheidsbemoeienis. Wat wel in stand bleef, was het beeld van de patiënt als vrij individu aan wie zo min mogelijk moest worden voorgeschreven.

Elkaar helpende burgers

Is tot de jaren tachtig de overheid nog een belangrijke steunpilaar om de zelfontplooiing van de burger mogelijk te maken, in de periode daarna klinkt steeds meer het geluid dat de overheid niet meer de oplossing is maar het probleem. Een uitgebreid stelsel van wetten, regels en rechten zou de warme solidariteit en het spontane onderlinge hulpbetoon in de weg staan: ‘Een zorgzame en zorgende samenleving is anders en beter dan een verzorgingsstaat’, stelde premier Lubbers in 1981. Een terugtredende overheid stimuleert burgers zelf verantwoordelijkheid te nemen, maakt hen minder afhankelijk van de staat en stelt hen in staat op te komen voor elkaar.

In die jaren kreeg ook de patiëntenbeweging de wind in de zeilen: veel politici hoopten dat een spontane emancipatie van patiënten de trend naar een zorgzame samenleving zou versterken. Als patiënten zich onafhankelijker zouden opstellen ten opzichte van professionele zorgverleners en daarmee verbonden collectieve arrangementen, zou de vervreemding van de eigen omgeving afnemen en het oplossen van problemen in eigen kring toenemen. Emancipatie van de patiënt stond nu niet alleen in het teken van zelfontplooiing maar werd geduid in samenhang met een terugtredende overheid.

In de tussentijd bleven de kosten van de gezondheidszorg fors stijgen. Het moreel appel dat uitging van de zorgzame samenleving had daar blijkbaar geen invloed op. Bovendien werd ook duidelijk dat met het proclameren van warme solidariteit de gesignaleerde anonimisering van de maatschappij niet automatisch verdwenen was. Met andere woorden: de van staatswege georganiseerde zorg mocht dan een surrogaat zijn voor warme intermenselijke betrekkingen, als die laatste door maatschappelijk ontwikkelingen (zoals kleinere gezinnen, werkende ouders, een groeiende woon afstand tussen ouderen en hun kinderen) blijvend onder druk stond, leek er voor dat surrogaat ook niet meteen een alternatief voorhanden. Het is daarom niet verwonderlijk dat er een aantal jaar later gezocht werd in een andere richting, het doelmatiger inrichten van de gezondheidszorg. Efficiency kwam op, moraal verdween naar de achtergrond. 

Kiezende klanten

In de loop van de jaren tachtig groeide het vertrouwen in de markt als oplossing voor een breed scala aan maatschappelijke vraagstukken. Het waren de jaren waarin Thatcher en Reagan een stempel drukten op het ideologische debat met hun streven naar een kleinere overheidsinvloed en een grotere reikwijdte van de markt. In lijn met dit ideologische klimaat was in 1987 de gunstige ontvangst van het rapport Bereidheid tot verandering van Philips-topman Wisse Dekker, waarin marktwerking in de zorg werd voorgesteld. Fundamenteel uitgangspunt was concurrentie tussen zorgverzekeraars en tussen zorgverleners om de gunst van de patiënt. Markt prikkels zouden een noodzakelijk geachte dynamiek in het zorgstelsel tot gevolg hebben. 

Onlosmakelijk verbonden met de concurrentiegedachte was het beeld van de patiënt als kiezende klant. Deze moest kunnen kiezen tussen zorgverzekeraars en tussen hulpverleners om daarmee de hoogste kwaliteit tegen de laagste prijs naderbij te brengen, net zoals in de markt gebruikelijk was. Keuze is de hefboom voor concurrentie, en daarmee voor efficiency en doelmatigheid. Meer en meer werd het begrip patiënt – letterlijk ‘degene die lijdt’ – in beleidskringen vervangen door het begrip klant of zorgconsument.

De eerste die de theorie van het marktmodel verbond met concreet beleid was Erica Terpstra, staatssecretaris van VVD-huize. Ze voerde in 1995 het persoonsgebonden budget (pgb) in: ‘Het pgb moet de zorgconsument de vrijheid bieden om zelf op basis van kwaliteit en toegankelijkheid keuzes te maken in het inkopen van zorg.’ Voor lijden en ontreddering leek geen ruimte meer: ‘Het pgb is onder meer bedoeld voor volwassenen met een verstandelijke handicap.’ In aanloop naar de kleine stelselwijziging in 2006 won het frame van de kiezende klant steeds meer terrein. In 2005 nam het ministerie van VWS in zijn missie op te streven naar ‘meer macht voor de zorgconsument en meer ruimte voor de zorgondernemingen om daarop in te spelen’. 

Anders dan bij de elkaar helpende burgers uit de zorgzame samenleving is het beeld van de kiezende klant opvallend individualistisch en passief. VVD-minister Hoogervorst stelde in 2005: ‘Ik denk dat wij de zorgconsument in een veel betere stoel hebben geplaatst. Hij krijgt te maken met een markt waar hij veel gemakkelijker kan kiezen.’3 Na 2006 maakte Nederland kennis met commercials van zorgverzekeraars die benadrukten dat je bij hen alleen betaalt voor de zorg die je zelf nodig hebt.

Burgers werden gestimuleerd om jaarlijks voor een zorgverzekeraar te kiezen. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport investeerde in de website kiesbeter.nl, waarmee burgers in staat zouden zijn een verantwoorde keuze te maken voor een zorgverlener of zorginstelling. Transparantie was het kernwoord. In dagbladen werden scorelijstjes van ziekenhuizen gepubliceerd. De door de overheid gesubsidieerde patiëntenorganisaties kregen de taak van consumentenvoorlichting.

Tot op de dag van vandaag figureert dit beeld van de kiezende klant, zelfs nu duidelijk is dat slechts 14-% van de patiënten een bewuste keuze maakt voor een zorgverlener, en in 37-% van de gevallen patiënten daar zelfs niet toe in staat zijn.4 Het liberale mensbeeld van vrij kiezende consumenten lijkt bestand te zijn tegen behoorlijk wat ongemakkelijke feiten.

Participerende patiënten

Marktwerking is in de zorg altijd omstreden geweest. Ter linkerzijde van het politieke spectrum is steeds naar voren gebracht dat samenwerking te prefereren valt boven concurrentie. Met het aantreden van het tweede kabinet-Rutte (VVD-PvdA) in 2012 kwam er dan ook een ander paradigma. Het begrip participatiesamenleving werd geïntroduceerd. Nieuw was dit paradigma niet, in feite werd teruggegrepen op het concept van de zorgzame samenleving uit het begin van de jaren tachtig. Net zoals in dat concept wordt de individuele verantwoordelijkheid benadrukt en die van de overheid in het vage gelaten. Een niet onbelangrijk verschil is dat zelf zorgen en mantelzorg in de zorgzame samenleving uit 1981 opgevat werden als echte, persoonlijke zorg (warm, niet bureaucratisch) terwijl in 2013 participatie als voorwaarde voor steun vanuit een collectief arrangement werd gezien.

In de troonrede van 2013 kondigde de koning aan: ‘De klassieke verzorgingsstaat verandert langzaam maar zeker in een participatiesamenleving. Het is onmiskenbaar dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger. Van iedereen die dat kan wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving.’ 

Het idee van de participatiesamenleving bracht niet bepaald een golf van enthousiasme teweeg. De commentaren waren kritisch. ‘Een mooi verhaal om bezuinigingen op ouderenzorg te rechtvaardigen’, oordeelde de SP.5 Hoogleraren Tonkens6 en Van den Brink7 brachten naar voren dat er al heel veel eigen initiatief genomen wordt en Nederland kampioen vrijwilligerswerk is. Het beeld dat het kabinet-Rutte opriep van Nederlanders die liever een beroep doen op de overheid en collectieve regelingen in plaats van zelf een hand uit te steken, klopte niet volgens hen. In plaats van zich terug te trekken zou de overheid onderling hulpbetoon juist moeten faciliteren.

Het is ook wel begrijpelijk dat er weinig draagvlak ontstond voor het idee van de participatiesamenleving. In de jaren daarvoor was het beeld van de kiezende klant met veel verve door de beleidsmakers in de samenleving uitgevent: zijn belangrijkste opdracht was het maken van de goede keuze, zo mogelijk per muisklik. En dan opeens was daar Rutte in 2012 met de boodschap dat zorg vooral een kwestie van zelf doen is. Op het eerste oog een conceptuele draai van 180 graden: na de relatief passieve zorgconsument werd nu de actieve, participerende burger geïntroduceerd die vooral zijn eigen boontjes moest doppen. Dat is een wendbaarheid die de samenleving niet met Rutte-Asscher kon maken en die op een breed gedeeld onbegrip stuitte.

Vanuit links perspectief valt daar nog bij op te merken dat de participatiesamenleving weliswaar een actievere inzet van burgers vraagt, maar dit doet op zeer liberale grondslagen: individuele autonomie verandert van veronderstelling in eis. Dat zorgbehoefte ongelijkheid kan vergroten en ontreddering met zich mee kan brengen, leek vergeten te zijn. Al heel snel na 2013 verdween de participatiesamenleving dan ook geruisloos uit het vocabulaire van de regering.

Daarmee verdween de participatiegedachte wel uit het politiek domein, maar in de kringen van zorgverleners zelf was de figuur van de meebeslissende en participerende patiënt niet meer weg te denken. Deze kende zijn ontstaan al in de zestiger jaren met de opkomst van de patiëntenbeweging, waarbij geheel in de geest van die tijd patiënten werden gezien als zichzelf ontplooiende burgers die een actief aandeel opeisten in de arts-patiëntrelatie. Gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt was het streven.

Bij huisartsen vond dit streven als eerste weerklank. De witte jas ging uit en de paternalistische allesweter maakte plaats voor een dokter met communicatieve vaardigheden die ruimte bood voor eigen beslissingen van de patiënt. In de ziekenhuiswereld kwam die beweging ook op gang, zij het wat later. Vanuit de Verenigde Staten nam het concept ‘shared decision making’ een grote vlucht. 

In 2010 werd het platform Gedeelde besluitvorming opgericht, een initiatief vanuit de ziekenhuizen, beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties. De initiatiefnemers stelden dat belangrijke beslissingen samen met de patiënt genomen moesten worden. Ze zien de patiënt als partner, maar wel een die altijd kan meebeslissen en controle heeft over zijn situatie. Vanuit het ministerie van VWS en vanuit de zorgverzekeraars wordt dit initiatief sterk gestimuleerd. Adviesorganen omarmen de meebeslissende patiënt en willen hem terzijde staan: met informatie, met keuzehulpen en met een individueel zorgplan.8

Dagelijkse praktijk

Samengevat: in de jaren vijftig kon de burger rekenen op de zekerheid van noodzakelijke zorg, in de jaren zestig evolueerde hij naar een zichzelf ontplooiende en emanciperende patiënt, in de jaren tachtig werd aan hem vooral de weldaad van de zorgzame mantelzorger voorgespiegeld, en eind jaren tachtig werd hij geacht vooral als zelf kiezende klant door het leven te gaan. Vanaf 2012 overheerst het beeld van de patiënt als participerende burger die
zoveel mogelijk zelf zorgt en altijd meebeslist.

Hoewel de verschillende paradigma’s behoorlijk van elkaar verschillen, is er eigenlijk nooit van een afscheid genomen en helemaal vervangen door een ander. Zo is een amalgaam van opvattingen, paradigma’s en filosofieën ontstaan waaruit naar eigen goeddunken geput kan worden. Vanaf de jaren zestig is er echter één constante: de nadruk die met name beleidsmakers en politici van links tot rechts leggen op eigen keuze, eigen verantwoordelijkheid, eigen aandeel, eigen kracht, zelfregie en zelfredzaamheid. Het beeld van de patiënt als verstandig kiezende, meebeslissende, goed geïnformeerde, zelfredzame burger is dominant aanwezig en lijkt daarmee de norm te zijn geworden.

Maar in de dagelijkse praktijk van de zorg doemt een ander en genuanceerder beeld op van de patiënt. Naast zelfredzaamheid komt ontreddering voor, naast eigen regie treedt regieverlies op. Hulpverleners worden voortdurend geconfronteerd met de vraag van de patiënt: neem het van me over, want ik red het niet meer. Jezelf toevertrouwen aan een hulpverlener, jouw lot in diens handen leggen, ook dat is aan de orde van de dag. Bij spoedeisende situaties is dit min of meer de standaardsituatie. Maar ook bij minder acuut verlopende aandoeningen zijn er voortdurend onverwachte wendingen waarbij zelfredzaamheid niet lukt.

Verschillende denkers en auteurs uit de zorgsector verwoorden dit genuanceerde beeld. Hun uitgangspunt is niet eigen keuze en eigen regie, maar het verlenen van goede zorg. Annemarie Mol observeert in De logica van het zorgen nauwkeurig hoe het er in de zorg van alledag tussen hulpverlener en patiënt aan toegaat en concludeert: ‘De praktijk van het zelf kiezen botst met de praktijk van het goed zorgen.’9

Goed zorgen is de patiënt volgen, een relatie met hem aangaan en telkens peilen hoe ver zijn draagkracht reikt en waar zijn voorkeur ligt. Dat kan per persoon verschillen. De een zal de situatie beter overzien of besluitvaardiger zijn dan de ander. Ook per situatie kan er verschil zijn. Beslissen over een hamerteenoperatie is nog iets anders dan kiezen voor een behandeling in het zicht van een levens be dreigende of invaliderende ziekte. Dezelfde persoon die goed in staat is eigen keuzes te maken bij de ene aandoening kan zomaar ontredderd raken bij een andere. Waar bij aanvang van een chronische ziekte iemand nog helemaal onthand is, kan in de loop van de tijd juist meer acceptatie, inzicht en eigen regie ontstaan.

Van de Buuse zegt in haar onderzoek onder verpleeghuisbewoners en verzorgenden: ‘Kijk niet alleen naar wat iemand kan of wil, maar waar iemand gelukkig of blij van wordt.’10 Ook in kringen van specialisten wordt het zelf beslissen van patiënten gerelativeerd. Dokters zullen in het besluitvormingsproces de leiding moeten nemen en soms knopen moeten doorhakken.11

Eigen keuze en meebeslissen kunnen onderdeel zijn van goede zorg, maar moeten geen dogma of vaststaande formule zijn. Goed zorgen bestaat uit samen met de patiënt wikken en wegen, waarbij soms de hulpvrager doorslaggevend is bij de besluitvorming en soms de hulpverlener. Het is de kwaliteit van de relatie tussen patiënt en hulpverlener die dit schakelen mogelijk maakt. Anders gezegd: zo’n relatie is voorwaarde voor optimale eigen regie.

Het eenzijdige beeld dat in bestuurlijke kringen heerst van de autonome patiënt die eigen keuzes maakt en de regie houdt op zijn zorg, veronachtzaamt dus het veel rijker geschakeerd beeld uit de zorgpraktijk. Het negeert in feite de ethiek van het goede zorgen: de zelfredzame kant is overbelicht en de ontredderde kant is onderbelicht. Dit is nog enigszins te begrijpen vanuit de liberale mensvisie, waar individuele vrijheid en verantwoordelijkheid centraal staan. Maar onbegrijpelijk is dat linkse partijen dit eendimensionale beeld de laatste decennia onweersproken hebben gelaten.

Andere agenda

Links staat traditioneel voor bescherming door collectieve arrangementen als draagkracht (financieel, mentaal) en vaardigheden van individuele burgers tekortschieten. In de huidige PvdA-campagne staat zekerheid centraal, ‘Zeker zijn van goede zorg’ is een van de leuzes. Aan de basis hiervan ligt de solidariteit en het besef dat ons allemaal iets ergs kan overkomen waarbij eigen keuze of eigen regie niet aan de orde is. Dit uitgangspunt is nooit verlaten. De PvdA wordt er echter niet geloofwaardiger op als tegelijk het beeld van de patiënt als zelfkiezende en autonome regisseur zo dominant aanwezig blijft. Want waarom zou ik me afhankelijk moeten maken van een collectiviteit als ik blijkbaar zelf de controle heb over mijn situatie? Waarom zou ik solidair moeten zijn met anderen als ieders eigen keuze en ieders zelfredzaamheid de norm is geworden?

Linkse partijen staan, waar het de publieke sector betreft, voor samenwerking en voor binding aan democratisch genomen besluiten. Zij zijn sceptisch over voortdurende concurrentie tussen zorgverleners in het publieke domein. Ook dit uitgangspunt is niet verlaten en op basis hiervan verzet links zich, meer of minder heftig, tegen marktwerking in de zorg. Samenwerking in plaats van concurrentie is dan het linkse alternatief. Maar waar marktwerking berust op twee met elkaar samenhangende kernbegrippen – concurrentie én keuze – volstaat het niet om de een af te wijzen en de ander onweersproken te laten. Want als eigen keuze impliciet en achteloos als fundament van het zorgproces wordt aanvaard, waarom zou je dan tegen concurrentie zijn?

Waar in de liberale agenda voor de zorg eigen keuze en concurrentie centraal staan, zijn bij sociaal-democraten de zekerheid van goede zorg en samenwerking van hulpverleners en patiënten de uitgangspunten. In het vorige kabinet heeft de PvdA een poging gedaan die uitgangspunten centraal te stellen via het begrip participatiesamenleving. Alle goede bedoelingen ten spijt leverde zij zich daarmee in de politieke praktijk uit aan het (neo)liberale mensbeeld van individuele keuzevrijheid.

Om tot een overtuigender en wervender verhaal te komen moet de PvdA het aandurven te vertellen dat de patiënt zelfredzaam én ontredderd, zelfbepalend én afhankelijk, regisserend én overgeleverd kan zijn. Ze zal het weggeretoucheerde deel van het beeld, dat van de afhankelijkheid en ontreddering, weer zichtbaar moeten durven maken.

Als afhankelijkheid niet langer slechts een teken van gebrekkig zelfmanagement is maar weer wezenlijk onderdeel uitmaakt van de patiënt en zijn relatie tot de hulpverlener, kantelt dat de politieke agenda. Dan komt er aandacht voor de vraag wat het van hulpverleners vergt om bij patiënten zelfredzaamheid te stimuleren op een manier die hun ontreddering niet vergroot. Dan begint een debat over waardigheid van verpleeghuisbewoners met de erkenning van hun afhankelijke situatie. Dan kan ongelijke toegang tot zorg door verschillen in kennis, macht of inkomen niet langer worden afgedaan met een beroep op ‘eigen kracht’ of keuzevrijheid. 

Zolang de PvdA achteloos mee blijft gaan in een eenzijdig patiëntbeeld dat autonomie veronderstelt of zelfs afdwingt, komt haar pleidooi voor zekerheid en samenwerking ongeloofwaardig over. Linkse doelen en een onweersproken rechts mensbeeld zijn een combinatie die niet meer oplevert dan pruttelen in de politieke marge.

• 1We steunen in onze terugblik op het proefschrift van historicus Kees-Jan van Klaveren, Het onafhankelijkheidssyndroom. Een cultuurgeschiedenis van het Nederlandse zorgstelsel sinds 1945, Wereldbibliotheek, Amsterdam 2016.
• 2Ministerie van Volksgezondheid en Milieuhygiëne, Structuurnota Gezondheidszorg, Staatsuitgeverij, Den Haag 1974, pp. 21-22.
• 3Verslag vaste Kamercommissie Volksgezondheid, 2005.
• 4Aafke Victoor, (How) do patients choose a healthcare provider?, proefschrift Tilburg University, Tilburg 2015, pp. 189-190.
• 5Zie www.sp.nl/nieuws/2013/ 09 / roemer-ruttes- participatiesa menleving-betekent-zoeklekker- zelf-maar-uit.
• 6S&D 2014/1.
• 7Zie: http://www.humanistischverbond. nl/nieuws/gabriel- van-den-brink-hetwringt- geweldig.
• 8Project uitkomstinformatie voor samen beslissen. Zie www.3goedevragen.nl en www.zorginstituutnederland. nl – een initiatief van de Nederlandse patiëntenfederatie en federatie medisch specialisten.
• 9Annemarie Mol, De logica van het zorgen, Van Gennep, Amsterdam 2006.
• 10Susanne van den Buuse, Nursing, promotie-onderzoek onder verpleeghuisbewoners en verzorgers, 11 augustus 2017.
• 11Y. Smulders & F. Bosch, ‘Durf als dokter de leiding te nemen’, Medisch Contact, 12 augustus 2015; H.W.M. van Laarhoven, ‘Gedeelde besluitvorming voor goede zorg’, NtvG, 22 februari 2017.